Zwracamy si&ę z wielką prośbą o przekazanie na rzecz Kajtka 1% podatku za rok 2009
Wiosna, wiosna :)
Kajetan zmienia się z dnia na dzień, są lepsze i gorsze chwile, lepszych jest zdecydowanie więcej. W czerwcu minął dwa lata od diagnozy Kajtka, zmiany jakie zaszły od tamtego czasu są ogromne. Minie rok od momentu kiedy Kajtek zaczął „mówić” – wydawać z siebie inne dźwięki poza burczeniem.
Minął rok od zastosowania leczenia DAN!
Wiemy, że jeszcze długa droga przed nami, ale po ostatnich pozytywnych zmianach, nabieramy optymizmu…
Kajtek zaczyna mówić, całymi zdaniami, dużo, problemem jest niewyraźna mowa, nie każdy rozumie co ma do przekazania, ale z dnia na dzień jest o wiele lepiej.
Często przekręca litery w słowie albo dodaje jakieś :
np. kąpać - pąkać
piżama - pomimama
zakupy - pekuku
Kajtek lubi oglądać bajki zazwyczaj wybiera jedną bajkę i chce oglądać ją codziennie przez tydzień, ma takie swoje fazy, przy czym uczy się jej na pamięć i używa później sformułowań z tejże bajki, adekwatnie do sytuacji.
Przykład: Wracamy z przedszkola, Kajtek wylał sok i mówi: „To moja wina” (bajka astro boy)
Również spontaniczne całe zdania: „Mamo spójrz tam, leci samolot”.
Podobnie jest z czytaniem książek przed snem, wcześniej sami czytaliśmy, teraz najpierw Kajtek bierze swoja ulubioną książkę (przeważnie Toy story, ewentualnie Auta) i „czyta” ja nam, nauczył się na pamięć całych książek i opowiada nam udając że czyta, jest zachowana intonacja, melodia.
Kajti ostatnio chętnie uczy się wierszyków, takich krótkich, Miś, wpadła gruszka, jest dumny z siebie kiedy nam je mówi, przy osobach obcych również lubi się chwalić, ale widać wtedy zawstydzenie na jego twarzy.
Mieliśmy małe pogorszenie kontaktu, trochę zaczął nam odpływać, candida wróciła, po zastosowaniu leczenia (jest w trakcie), poprawa jest wielka. Otrzymaliśmy próbki do pobrania badań – panel alergiczny, właśnie jesteśmy dzisiaj po pobraniu krwi – do 6 probówek – które Kajtek przeżył bardzo dzielnie, na początku płakał a później odliczał ile to jeszcze fiolek zostało do końca. Mamy nadzieje po otrzymaniu wyników niebawem pójść do przodu z leczeniem.
Jesteśmy na etapie uczenia się dni tygodnia, Kajtek ma swój kalendarz, pojawił się problem ponieważ Kajtek codziennie chce jakąś zabawkę i nie są to byle jakie zabawki (przeważnie lego z toy story, ewentualnie jakieś większe coś jak tor zygzaka, albo zabawki z toy story) ceny tych zabawek są ogromne. Do tej pory rozumiał np. jutro, więc jak prosi mnie o zabawke a ja się nie zgadzam to mówi: jutro??? Jak mówimy że nie, to wtedy jest lament ogromny. Dlatego wprowadzamy kalendarz żeby wiedział że nie tylko jest jutro, ale też może być coś za kilka dni, później tygodni.
Uczymy też kajtka żeby mówił na siebie JA, a nie tak jak do tej pory KAJTI, liczby mnogiej i wieeeele wiele innych przydatnych rzeczy.
Ostatnio Kajtek bardzo chciał gumę, powiedziałam że niestety nie ma gum, ale zadzwonie do taty i powiem żeby kupił, na co Kajtek: „Kajti dzwoni”, więc dałam mu telefon, zadzwonił do taty i poprosił o kupienie gum, myślałam że padnę, co najważniejsze tata doskonale zrozumiał ze chodzi o zielone gumy :) Wcześnie rozmowa przez telefon z Kajtkiem wygladała tak, jakby się rozmawiało z samym sobą (echolalia), po czym następowało mnóstwo różnych słów nie zrozumiałych, w sensie kajtek coś opowiadał szybko i za nic w świecie nie dało się tego rozumieć. A gadać prze telefon to on lubi bardzo, więc osoby z którymi rozmawia muszą się wykazać duuużą cierpliwością :)
Generalnie dużo nowych rzeczy Kajtek się uczy i niekiedy to wszystko już mu się miesza. Jest też bardziej świadomy wszystkiego co dzieje się dookoła. Zmiana terapii była strzałem w dziesiątkę. Jesteśmy z niego naprawdę dumni, wiemy, wiemy, w porównaniu do zdrowych dzieci jeszcze trzeba dużo pracy, zwłaszcza jeśli chodzi o sferę społeczną, ale ważne jest że z dnia na dzień jest lepiej :)
W przedszkolu tez jest fajnie, Kajtek ma ulubioną koleżankę, przytulają się, chodzą za raczkę, ostatnio powiedział mi że ją kocha :) nasz Romeo
Znamy już wyniki badań na celiakie – negatywne, czyli dieta bezglutenowa nie jest konieczna.
Tak więc dobre czasy nastały, są ludzie którzy nam pomagają, za co jesteśmy im naprawdę wdzięczni , są wspaniali terapeuci, jest dużo terapii, jest leczenie, są leki. I Kajetan jest z dnia na dzień coraz bardziej szczęśliwy, oby tak dalej :)
Chcieliśmy zamieścić wyniki badań, diagnozę, niestety nie znamy się na tyle na tworzeniu stron aby to zrobić, z czasem jak znajdziemy kogoś kto zna się na tym i będzie chciał poświęcić chwilę na pomoc przy tworzeniu strony zamieścimy brakujące dokumenty.
Wiosna, wiosna :)
Kajetan zmienia się z dnia na dzień, są lepsze i gorsze chwile, lepszych jest zdecydowanie więcej. W czerwcu minął dwa lata od diagnozy Kajtka, zmiany jakie zaszły od tamtego czasu są ogromne. Minie rok od momentu kiedy Kajtek zaczął „mówić” – wydawać z siebie inne dźwięki poza burczeniem.
Minął rok od zastosowania leczenia DAN!
Wiemy, że jeszcze długa droga przed nami, ale po ostatnich pozytywnych zmianach, nabieramy optymizmu…
Kajtek zaczyna mówić, całymi zdaniami, dużo, problemem jest niewyraźna mowa, nie każdy rozumie co ma do przekazania, ale z dnia na dzień jest o wiele lepiej.
Często przekręca litery w słowie albo dodaje jakieś :
np. kąpać - pąkać
piżama - pomimama
zakupy - pekuku
Kajtek lubi oglądać bajki zazwyczaj wybiera jedną bajkę i chce oglądać ją codziennie przez tydzień, ma takie swoje fazy, przy czym uczy się jej na pamięć i używa później sformułowań z tejże bajki, adekwatnie do sytuacji.
Przykład: Wracamy z przedszkola, Kajtek wylał sok i mówi: „To moja wina” (bajka astro boy)
Również spontaniczne całe zdania: „Mamo spójrz tam, leci samolot”.
Podobnie jest z czytaniem książek przed snem, wcześniej sami czytaliśmy, teraz najpierw Kajtek bierze swoja ulubioną książkę (przeważnie Toy story, ewentualnie Auta) i „czyta” ja nam, nauczył się na pamięć całych książek i opowiada nam udając że czyta, jest zachowana intonacja, melodia.
Kajti ostatnio chętnie uczy się wierszyków, takich krótkich, Miś, wpadła gruszka, jest dumny z siebie kiedy nam je mówi, przy osobach obcych również lubi się chwalić, ale widać wtedy zawstydzenie na jego twarzy.
Mieliśmy małe pogorszenie kontaktu, trochę zaczął nam odpływać, candida wróciła, po zastosowaniu leczenia (jest w trakcie), poprawa jest wielka. Otrzymaliśmy próbki do pobrania badań – panel alergiczny, właśnie jesteśmy dzisiaj po pobraniu krwi – do 6 probówek – które Kajtek przeżył bardzo dzielnie, na początku płakał a później odliczał ile to jeszcze fiolek zostało do końca. Mamy nadzieje po otrzymaniu wyników niebawem pójść do przodu z leczeniem.
Jesteśmy na etapie uczenia się dni tygodnia, Kajtek ma swój kalendarz, pojawił się problem ponieważ Kajtek codziennie chce jakąś zabawkę i nie są to byle jakie zabawki (przeważnie lego z toy story, ewentualnie jakieś większe coś jak tor zygzaka, albo zabawki z toy story) ceny tych zabawek są ogromne. Do tej pory rozumiał np. jutro, więc jak prosi mnie o zabawke a ja się nie zgadzam to mówi: jutro??? Jak mówimy że nie, to wtedy jest lament ogromny. Dlatego wprowadzamy kalendarz żeby wiedział że nie tylko jest jutro, ale też może być coś za kilka dni, później tygodni.
Uczymy też kajtka żeby mówił na siebie JA, a nie tak jak do tej pory KAJTI, liczby mnogiej i wieeeele wiele innych przydatnych rzeczy.
Ostatnio Kajtek bardzo chciał gumę, powiedziałam że niestety nie ma gum, ale zadzwonie do taty i powiem żeby kupił, na co Kajtek: „Kajti dzwoni”, więc dałam mu telefon, zadzwonił do taty i poprosił o kupienie gum, myślałam że padnę, co najważniejsze tata doskonale zrozumiał ze chodzi o zielone gumy :) Wcześnie rozmowa przez telefon z Kajtkiem wygladała tak, jakby się rozmawiało z samym sobą (echolalia), po czym następowało mnóstwo różnych słów nie zrozumiałych, w sensie kajtek coś opowiadał szybko i za nic w świecie nie dało się tego rozumieć. A gadać prze telefon to on lubi bardzo, więc osoby z którymi rozmawia muszą się wykazać duuużą cierpliwością :)
Generalnie dużo nowych rzeczy Kajtek się uczy i niekiedy to wszystko już mu się miesza. Jest też bardziej świadomy wszystkiego co dzieje się dookoła. Zmiana terapii była strzałem w dziesiątkę. Jesteśmy z niego naprawdę dumni, wiemy, wiemy, w porównaniu do zdrowych dzieci jeszcze trzeba dużo pracy, zwłaszcza jeśli chodzi o sferę społeczną, ale ważne jest że z dnia na dzień jest lepiej :)
W przedszkolu tez jest fajnie, Kajtek ma ulubioną koleżankę, przytulają się, chodzą za raczkę, ostatnio powiedział mi że ją kocha :) nasz Romeo
Znamy już wyniki badań na celiakie – negatywne, czyli dieta bezglutenowa nie jest konieczna.
Tak więc dobre czasy nastały, są ludzie którzy nam pomagają, za co jesteśmy im naprawdę wdzięczni , są wspaniali terapeuci, jest dużo terapii, jest leczenie, są leki. I Kajetan jest z dnia na dzień coraz bardziej szczęśliwy, oby tak dalej :)
Chcieliśmy zamieścić wyniki badań, diagnozę, niestety nie znamy się na tyle na tworzeniu stron aby to zrobić, z czasem jak znajdziemy kogoś kto zna się na tym i będzie chciał poświęcić chwilę na pomoc przy tworzeniu strony zamieścimy brakujące dokumenty.
» następna strona
